Trwa walka z czasem. Rodzice potrzebują 9 milionów zł, żeby ich synek przeżył, liczy się każda pomoc

Trwa walka z czasem. Rodzice potrzebują 9 milionów zł, żeby ich synek przeżył, liczy się każda pomoc Źródło: siepomaga.pl

Rodzice 1,5 rocznego Olka błagają o pilną pomoc, każda chwila jest na wagę złota. U chłopca zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu 2. Leczenie jest bardzo kosztowne, potrzeba aż 9 milionów złotych. Dodatkowo, bardzo ważne jest, by podać lek jak najszybciej, trwa dramatyczna walka z czasem.

Rodzice Olka Lewandowskiego walczą o zdrowie swojego synka, błagają o pomoc, nim będzie za późno. Zbiórka na leczenie trwa, jednak z każdym dniem czas ucieka. Chłopiec ma coraz mniej sił, nie jest w stanie samodzielnie usiąść, ani tym bardziej chodzić. Niepokojące sygnały wskazujące na chorobę pojawiły się, gdy chłopiec skończył 8 miesięcy.

Rodzice Olka błagają o pomoc, trwa dramatyczna walka z czasem

- Kiedy leżał na brzuchu, nie unosił główkę, kiedy go sadziliśmy, chwiał się i przewracał. Ciałko stawało się coraz bardziej wiotkie, nóżki odmawiały posłuszeństwa, nie chciały współpracować z resztą ciała - opowiadali rodzice 1,5 rocznego Olka. Początkowo lekarz rodzinny zignorował objawy i uznał, że dziecko ma małą potrzebę ruchu. Na szczęście rodzice nie odpuścili.

Rodzina przeprowadziła badania neurologiczne na własną rękę, zlecono im rehabilitację. Gdy ta nie przyniosła żadnych skutków, a stan chłopca się pogarszał, niestety najgorsze podejrzenia okazały się prawdą. Badania genetyczne potwierdziły u chłopca SMA typu 2. 

- Powiedzieć, że diagnoza nas powaliła na kolana, to jak nic nie powiedzieć. Kilka kolejnych dni zostało nam wyciętych z życiorysu, musieliśmy ochłonąć po tym ogromnym ciosie - opowiadał Michał, ojciec chłopca. SMA to choroba powodująca obumieranie neuronów. Dziecko każdego dnia coraz bardziej traci siły, dochodzi do utraty zdolności przełykania, do utrzymania oddechu niezbędny staje się respirator.

DALSZA CZĘŚĆ TEKSTU POD GALERIĄ:

W Polsce istnieje możliwość leczenia tej choroby przy pomocy zastrzyków, są one jednak bardzo bolesne i mogą powodować wiele skutków ubocznych. Terapia obecnie jest refundowana przez NFZ, jednak nie ma żadnej gwarancji, że refundacja nie zostanie wycofana. Koszty takiego leczenia to nawet miliony euro rocznie.

Istnieje jednak alternatywa dla kosztownego, bolesnego leczenia. Rok temu na rynku pojawił się pierwszy genetyczny lek (zolgensma), który ma bezpośredni wpływ na uszkodzony gen. Lek działa w taki sposób, że nie leczy jedynie objawów, a usuwa przyczynę całej choroby. Lek podawany jest tylko raz, jednak jego koszt to 9 milionów złotych. W dodatku musi zostać podany do 2. roku życia lub do momentu, gdy waga nie przekroczy 21 kilogramów.

Dzisiaj grzeje: 1. Ważna zmiana w Biedronkach od 1 lipca. Klientów od środy czeka duża niespodzianka

2. Dzieci powinny wrócić do szkoły we wrześniu? Lekarze komentują

Każda chwila jest na wagę złota, ponadto jeśli rodzicom uda się uzbierać potrzebną kwotę, nie będzie konieczności wyjazdu do Stanów Zjednoczonych. Istnieje możliwość podania leku w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Jeśli chcesz wesprzeć zbiórkę, kliknij TUTAJ.

Najlepsze newsy dnia:

  1. Wstrząsające, właśnie trwają poszukiwania klienta Biedronki. Wywołał ogromny skandal
  2. Tak wygląda dom Roberta Lewandowskiego. Fotografie gigantycznej posiadłości zwalają z nóg, niejeden mógłby się zgubić
  3. Skandal, członek komisji fałszował karty do głosowania. Wiadomo, komu chciał zaszkodzić
  4. Trąba powietrzna w polskiej miejscowości? Wstrząsające nagranie sprzed kilku godzin obiegło sieć
  5. Wydało się, cała prawda o Dagmarze Kaźmierskiej. Osoba z produkcji wszystko wygadała
  6. Małgorzata Trzaskowska wbiła szpilę Agacie Dudzie. Pierwsza dama na pewno nie będzie zadowolona

Źródło: Parenting PL, Siepomaga

 

Następny artykuł
Nie przegap żadnych najciekawszych artykułów! Kliknij obserwuj pikio.pl na: Google News