Minister obojętny na krzywdę polskich dzieci. Śmiertelna choroba zbiera kolejne żniwa

Minister obojętny na krzywdę polskich dzieci. Śmiertelna choroba zbiera kolejne żniwa Źródło: Fot. Pixabay

Rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą nieuleczalną, która w najgorszych przypadkach może prowadzić nawet do śmierci. Rozwój choroby może zatrzymać pewien lek, który jest dopuszczony do obiegu w Unii Europejskiej od maja 2017 roku. Niestety, jest on bardzo drogi, a Ministerstwo Zdrowia nie wykazuje chęci pomocy potrzebującym. 

Rdzeniowy zanik mięśni zatrzymać może Nusinersen, który jest jedynym lekiem o potwierdzonym działaniu, stosowanym zarówno na terenie Unii Europejskiej, jak i w Stanach Zjednoczonych. Niestety, cena leku sprawia, że większość chorych nie może sobie pozwolić na jego zakup, a co za tym idzie, podjąć walkę o zdrowie i życie. A co na to nasze Ministerstwo Zdrowia? Rozkłada jedynie ręce.

Rdzeniowy zanik mięśni kontra polskie dzieci

Dzieci, które genetycznie obciążone są rdzeniowym zanikiem mięśni i które rodzą się z tą chorobą, najczęściej nie dożywają nawet swoich pierwszych urodzin. Bezwzględna przypadłość zbiera śmiertelne żniwa i niewiele da się z tym zrobić. Aby móc podjąć walkę o życie, potrzebne są ogromne sumy. Aby móc wprowadzić kurację, potrzebne jest... 2,3 miliona złotych. A jest to kwota, która starcza tylko na pierwszy rok leczenia. W następnych latach kwota ta zmniejsza się co prawda o połowę, jednak w dalszym ciągu jest to horrendalna kwota. Agencja Oceny Technologii Medycznych przez rok składała wnioski o rozpoczęcie o refundacji tego leku. Opinia zwrotna co prawda była pozytywna, jednak nic z tego nie wyniknęło. Mimo iż eksperci przewidywali, że lek pojawi się na liście leków refundowanych już w lipcu, nie stało się tak. Wraz z początkiem wakacji, przyszło niestety jedynie rozczarowanie.



DALSZA CZĘŚĆ TEKSTU POD GALERIĄ

Pieniądze ważniejsze od ludzkiego życia

Nusinersen nie został wprowadzony na listę leków refundowanych, ponieważ zwyczajnie brakuje na niego funduszy. Rzecznik Ministerstwa Zdrowia wydał w tej sprawie oświadczenie: -  Trwają twarde negocjacje. Staramy się namówić producenta, żeby zszedł z ceny. Ten lek to dla nas jeden z priorytetów – przekonuje Krzysztof Jakubiak. W Polsce na rdzeniowy zanik mięśni choruje około 500 osób. Minister zdrowia, Łukasz Szumowski, wciąż odwleka w czasie wizję dofinansowania leku dla potrzebujących. Jak zwykle w takich sytuacjach nasuwa się jedno pytanie - czy istnieje cena za ludzkie życie? ZOBACZ TAKŻE: 
  1. Franciszek Pieczka stara się podnieść z tragedii. „To ja miałem umrzeć pierwszy!”
  2. Prawica zamarła. Idol Prawa i Sprawiedliwości w dokumentach SB!
  3. Klienci wchodząc byli zagubieni. Biedronka nagle zmieniła kluczową rzecz
Następny artykuł